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Elara-HealthDein Pacing-Tagebuch

Elara Research Platform · Kliniken & Institute

Erfassen, was zwischen
den Terminenpassiert.

Elara ist die Forschungsinfrastruktur für longitudinale Real-World-Daten: patientenberichtete Endpunkte, Symptome, Aktivität, Kontext und Wearables — an einer Stelle erhoben, als Verlauf ausgewertet und forschungsfertig exportiert.

Bereits im Einsatz
Elara Health unterstützt Studie zu ME/CFS am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg · Forschungspartner

Elara Health arbeitet mit der ME/CFS-Forschungsgruppe der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg im Rahmen der Studie ME/CFS TRACK zusammen.

Die Studie untersucht longitudinal autonome, funktionelle und subjektive Parameter bei Patientinnen und Patienten mit ME/CFS, um Krankheitsverlauf und Zusammenhänge zwischen Gesundheitsparametern besser zu verstehen. Elara Health wird dabei als digitales Forschungsinstrument zur Erfassung patientenberichteter Gesundheitsdaten im Alltag eingesetzt.

Kooperation anfragen

Erheben. Verstehen. Studien führen.

Longitudinal Capture

Longitudinale Erhebung im Alltag

Prospektive Erhebung dort, wo der Verlauf entsteht: im Alltag der Teilnehmenden, zwischen den Studienterminen und ohne manuelle Übertragung ins Dashboard.

Erhebung im Alltag der Teilnehmenden — Fragebögen, Ereignisse, Wearable- und Laborwerte, ohne manuelle Übertragung.

Validierte Instrumente direkt in der App: Canadian Consensus Criteria, FUNCAP-27, SF-36 und Fibromyalgie-ACR — mit Zeitplänen und Erinnerungen je Studie.

Longitudinal Intelligence

Verlaufsanalyse je Person

Aus patientenberichteten, verhaltensbezogenen und Wearable-Daten werden interpretierbare Verläufe je Person: Within-person-Modellierung, zeitliche Merkmalsbildung und multimodale Verrechnung, ML-gestützt. Die statistischen Verfahren dahinter sind implementiert, nicht angekündigt — validierte Vorhersagemodelle behaupten wir ausdrücklich nicht.

Verfahren der analytischen Schicht: Mann-Whitney-U, Hedges' g, Konfidenzintervalle, FDR-Korrektur.

Jede Person ist ihre eigene Kontrolle: Abweichungen werden gegen die eigene Ausgangslage bestimmt, nicht gegen einen Gruppenmittelwert.

Research Dashboard

Kohorten-Monitoring und Exporte

Kein CSV-Versand, sondern die Umgebung, in der Ihr Team die Studie tatsächlich führt: Antworten fließen automatisch in Kohorten, Zeitreihen und Auswertungen — Erhebung überwacht, Datensätze auswertungsfertig exportiert.

Kodierung und Export: SNOMED CT, LOINC, UCUM, FHIR R4 — inklusive Provenance und DSGVO-Pseudonymisierung.

Teilnehmende, Gruppen und Studienarme in einer Übersicht — mit Drill-down bis auf die einzelne Person.

So arbeiten Forschungsteams

Die Plattform ist indikationsoffen. Diese vier Zuschnitte kommen aus dem Bereich, in dem wir die meiste Erfahrung haben — und zeigen, wie weit die Verlaufsachse trägt.

Longitudinaler Verlauf bei ME/CFS

Canadian Consensus Criteria im Einschluss, FUNCAP-27 im Follow-up, dazu tägliches PEM- und Pacing-Tracking gegen passiv erhobene Wearable-Daten. Belastung und verzögerte Symptomantwort liegen auf einer gemeinsamen Zeitachse — genau die Sequenz, die ein Querschnitts-Fragebogen strukturell nicht erfassen kann.

Einschluss
Canadian Consensus Criteria
Endpunkt
FUNCAP-27 · Funktionskapazität
Exposition
Aktivitätslast in MET
Design
within-person, longitudinal
  • Universitätsklinikum Regensburg

    In der Studie ME/CFS TRACK wird Elara Health als digitales Forschungsinstrument eingesetzt: Symptome, Belastung und Wearable-Signale werden im Alltag der Teilnehmenden erhoben und laufen standardkonform kodiert in die Auswertung.

    Universitätsklinikum Regensburg · Klinik für Anästhesiologie, ME/CFS-Forschungsgruppe — laufende Forschungskooperation

  • Citizen Science

    In einer laufenden Citizen-Science-Studie erheben Betroffene gemeinsam mit einer Patientenorganisation ihre eigenen Verlaufsdaten über Elara Health — die Erhebung liegt bei den Teilnehmenden selbst, nicht bei einem Studienzentrum.

    Patientenorganisation · Citizen-Science-Studie — laufende Kooperation, Name folgt nach Freigabe

  • Centi Health

    Aggregierte Verläufe erscheinen in der Centi-Health-Patientenakte — code-basiert, DSGVO-konform, jederzeit widerrufbar. Die Erhebung bleibt bei den Betroffenen, die Einordnung geschieht in der Sprechstunde.

    Centi Health · Verläufe zwischen den Terminen — bestehende Anbindung

Unterstützte Datenquellen
  • Apple Health
  • Google Fit
  • Garmin
  • Fitbit
  • Oura
  • Whoop
  • Withings
  • Polar
  • Samsung
  • Huawei
  • Xiaomi
  • Amazfit

Passt zu den Geräten Ihrer Teilnehmenden.

Elara liest die gängigen Wearables und Health-Plattformen aus — Teilnehmende brauchen kein zusätzliches Gerät und keine zweite App. Die passiven Signale landen zeitgekoppelt neben Fragebogen und Symptomtagebuch auf derselben Zeitachse.

Häufige Fragen

Die zentralen Fragen vor einer Kooperation.

Wie kann ich mitmachen?

Nutzen Sie unser Kontaktformular. In einem persönlichen Gespräch klären wir, welche Funktionen für Ihre Fragestellung sinnvoll sind. Anschließend erhalten Sie Zugangsdaten zu Ihrem persönlichen Dashboard, über das Sie Fragebögen und Zeitpläne konfigurieren sowie neue Teilnehmende zu Ihrer Studie einladen können.

Ist Elara auf ME/CFS, Long COVID und Fibromyalgie beschränkt?

Nein. Die Plattform erhebt und wertet longitudinale Real-World-Daten aus — Fragebögen, Symptome, Ereignisse, Aktivität, Kontext und Wearables — unabhängig von der Indikation. Instrumente, Frequenzen und Endpunkte konfigurieren Sie je Studie. Am tiefsten ausgearbeitet haben wir postinfektiöse und chronische Erkrankungen; das ist unser Schwerpunkt, nicht die Grenze des Einsatzbereichs.

Sind die Daten bei Elara sicher?

Ja. Datenschutz hat höchste Priorität. Wir verwenden moderne Sicherheitsstandards und Verschlüsselungstechnologien für die Datenübertragung und Speicherung. Server stehen in Frankfurt (EU-West-1), AVV ist verfügbar.

Wie schnell kann eine Studie starten?

Pilotvorbereitung umfasst typischerweise Fragebogen-Setup, Zeitpläne, Erinnerungen, Exporte und Team-Onboarding — Go-Live in der Regel innerhalb von zwei Wochen.

Was bringt Elara methodisch in eine Studie ein?

Die longitudinale Verlaufsachse, die vielen ME/CFS- und Long-COVID-Studien fehlt: Belastung, verzögerte Symptomantwort, Erholung und Pacing-Dynamik im Alltag erfasst, auf einer gemeinsamen Zeitachse. Jede Person ist dabei ihre eigene Kontrolle (within-person), sodass die zeitliche Sequenz aus Exposition und verzögerter Reaktion — etwa bei Post-Exertional Malaise — sichtbar wird, die ein Querschnitts-Fragebogen strukturell nicht erfassen kann. Auch schwer betroffene, housebound-Patient:innen werden über passives, häusliches Monitoring erreichbar.

Was leistet die analytische Schicht — und was ist validiert?

Die analytische Schicht trägt Within-person-Modellierung, zeitliche Merkmalsbildung, multimodale Verrechnung und Kohortenstatistik; maschinelles Lernen arbeitet dabei als Technologie unter der Oberfläche. Was wir ausdrücklich nicht behaupten: validierte diagnostische oder prognostische Vorhersagemodelle. Modelle entwickeln wir an den erhobenen Daten — ihre Validierung ist Studienarbeit und wird als solche ausgewiesen.

Können Sie bereits erhobene Längsschnittdaten auswerten?

Die analytische Schicht ist nicht an unsere eigene Erhebung gebunden. Ob sich Ihre bestehenden PRO-, Symptom- oder Wearable-Daten anschließen lassen, klären wir im Einzelfall an einem Auszug — sprechen Sie uns an.

Sind die Daten forschungstauglich und standardkonform?

Ja. Kein Freitext-Tracking und keine Ad-hoc-Dumps: Die Kern-Ströme sind auf anerkannte klinische und Forschungsstandards gemappt — Symptome auf SNOMED CT (plus HPO und ICD-10-GM), Laborwerte auf LOINC, Aktivitäten auf metabolische Äquivalente (MET). Vitaldaten lassen sich als FHIR R4 / Open mHealth mit LOINC und UCUM exportieren — inklusive Provenance und DSGVO-Pseudonymisierung, integrierbar ohne wochenlange Nachkodierung.

Zusammenarbeiten

Bereit für die
nächste Studie?

Wir starten schnell. Pilotsetup in unter zwei Wochen, persönliche Begleitung durch das gesamte Studiendesign.