ME/CFS Behandlung und Therapie: Was ist sinnvoll – und was nicht?

NICE stellt Energiemanagement in den Mittelpunkt des ME/CFS-Managements. Ziel ist, körperliche, kognitive, emotionale und soziale Aktivität so zu planen, dass die individuelle Energiegrenze berücksichtigt wird. Belastungsarten werden nicht getrennt betrachtet: Auch Denken, Gespräche oder Reizverarbeitung können Energie kosten.

Pacing bedeutet deshalb nicht vollständige Inaktivität und auch nicht stetige Trainingssteigerung. Es geht um eine flexible Anpassung an den aktuellen Zustand, mit Planung, Pausen und dem Erkennen von Überlastungssignalen.

ME/CFS kann viele Organsysteme und Funktionsbereiche betreffen. Je nach Person können Schlafstörungen, Schmerzen, Kopfschmerzen, orthostatische Beschwerden, gastrointestinale Symptome oder andere Probleme im Vordergrund stehen.

Solche Beschwerden können nach geltenden medizinischen Standards behandelt werden, wobei individuelle Verträglichkeit berücksichtigt werden sollte. Der CDC empfiehlt, gemeinsam die am stärksten belastenden Symptome zu priorisieren und mögliche Vor- und Nachteile von Maßnahmen zu besprechen.

Es gibt derzeit kein zugelassenes Medikament, das ME/CFS als Erkrankung heilt. Medikamente können jedoch für einzelne Symptome oder Begleiterkrankungen eingesetzt werden.

NICE weist darauf hin, dass Menschen mit ME/CFS empfindlicher auf Medikamente reagieren können. Auswahl, Dosierung und Anpassung gehören deshalb in ärztliche Begleitung; pauschale Medikamentenempfehlungen sind nicht sinnvoll.

NICE rät davon ab, Menschen mit ME/CFS einfach zu mehr Bewegung zu raten oder Programme mit festen, schrittweisen Aktivitätssteigerungen anzubieten. Graded Exercise Therapy in diesem Sinn soll nicht eingesetzt werden, weil Aktivitätssteigerungen unabhängig vom aktuellen Zustand Symptome verschlechtern können.

Auch Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel oder andere Verfahren sollten nicht als Heilung von ME/CFS angeboten werden, solange eine solche Wirkung nicht belastbar nachgewiesen ist.

Andere Erkrankungen können gleichzeitig mit ME/CFS bestehen. Neue Symptome oder deutliche Veränderungen sollten deshalb nicht automatisch der ME/CFS-Diagnose zugeschrieben werden.

Eine gute Versorgung verbindet ME/CFS-spezifisches Belastungsmanagement mit der normalen medizinischen Abklärung und Behandlung anderer Erkrankungen. Das kann Funktionsfähigkeit und Lebensqualität verbessern, auch wenn die ME/CFS-Erkrankung selbst nicht geheilt wird.