ME/CFS Lebenserwartung und Verlauf: Was lässt sich seriös sagen?

Nein, es gibt derzeit keine belastbare, allgemein akzeptierte Zahl zur Lebenserwartung von Menschen mit ME/CFS. Der CDC weist darauf hin, dass selbst der Anteil der Menschen, die sich vollständig erholen, nicht gut untersucht ist. Damit fehlen auch robuste Langzeitdaten, aus denen sich eine durchschnittliche individuelle Lebensverkürzung ableiten ließe.

Das bedeutet nicht, dass ME/CFS harmlos ist. Die Erkrankung kann schwer und dauerhaft behindernd sein. Es bedeutet lediglich, dass eine konkrete Jahreszahl wissenschaftlich nicht seriös wäre.

Eine retrospektive britische Kohortenstudie mit 2.147 Personen, die in spezialisierten Diensten mit CFS diagnostiziert worden waren, fand im Beobachtungszeitraum keine statistisch signifikant erhöhte Gesamt- oder Krebssterblichkeit gegenüber der Allgemeinbevölkerung. In dieser Kohorte war die suizidspezifische Sterblichkeit jedoch erhöht.

Andere kleinere Arbeiten haben Hinweise auf frühere Todesfälle berichtet, sind aber unter anderem durch kleine oder nicht repräsentative Stichproben begrenzt. Solche Studien beantworten deshalb nicht die Frage, wie lange eine einzelne Person mit heutiger Diagnose und Versorgung leben wird.

NICE beschreibt ME/CFS als fluktuierende Erkrankung, deren Symptome und Schweregrad sich über Tage, Wochen oder längere Zeiträume verändern können. Ein Teil der Betroffenen erholt sich oder hat längere Remissionsphasen; viele müssen ihren Alltag jedoch dauerhaft an die Erkrankung anpassen.

Auch Verbesserungen bedeuten nicht immer eine vollständige Rückkehr zum früheren Funktionsniveau. Rückfälle oder Flare-ups können auftreten, und manche Symptome bleiben stabil oder verschlechtern sich über die Zeit.

Eine pauschale Zahl hilft im Alltag meist weniger als der konkrete Verlauf. Schweregrad, Funktionsniveau, Begleiterkrankungen, Schlaf, orthostatische Beschwerden, Schmerz und die Belastungsreaktion können sich stark unterscheiden und sollten individuell betrachtet werden.

NICE empfiehlt außerdem, neue Symptome oder klare Veränderungen erneut zu untersuchen und nicht automatisch der bestehenden ME/CFS-Diagnose zuzuschreiben. Das ist besonders wichtig, weil behandelbare Begleiterkrankungen die Lebensqualität zusätzlich beeinflussen können.