ME/CFS verstehen · Lektion 4 von 4

Warum heißt die Erkrankung ME/CFS? Ein kurzer Blick auf ihre Geschichte

ME/CFS wurde über Jahrzehnte unter unterschiedlichen Namen und Kriterien beschrieben. Das erklärt, warum ältere Studien und heutige Diagnostik nicht immer dieselben Gruppen meinen.

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Warum gibt es mehrere Namen?

„ME“ steht für myalgische Enzephalomyelitis und wurde in den 1950er-Jahren im Umfeld von Krankheitsausbrüchen verwendet, unter anderem nach dem Royal-Free-Hospital-Ausbruch 1955.

„CFS“ steht für Chronic Fatigue Syndrome. Diese Bezeichnung wurde 1988 von einer US-amerikanischen CDC-Arbeitsgruppe für eine Forschungsdefinition eingeführt.

Beide Begriffe wurden später häufig gemeinsam als ME/CFS verwendet, stammen aber aus unterschiedlichen medizinischen Traditionen.

Warum wurde ME/CFS lange psychologisiert?

Die Geschichte war nicht geradlinig. Psychosoziale Erklärungen prägten über lange Zeit Teile der medizinischen Wahrnehmung und wurden von anderen Fachleuten deutlich kritisiert.

Für viele Betroffene hatte das reale Folgen: Beschwerden wurden nicht ernst genommen oder als psychologisch erklärt. Diese historische Erfahrung erklärt einen Teil des bis heute berichteten Stigmas.

Warum sind ältere Studien oft schwer mit heutigen zu vergleichen?

Ein wichtiger Grund sind unterschiedliche Diagnosekriterien. Die Fukuda-Definition von 1994 verlangte schwere lang anhaltende Fatigue und weitere Symptome, aber PEM war nicht zwingend erforderlich.

Spätere Definitionen wie die Canadian Consensus Criteria von 2003 rückten die Verschlechterung nach Belastung stärker ins Zentrum.

Deshalb kann „ME/CFS“ in älteren und neueren Studien nicht immer exakt dieselbe Patientengruppe bedeuten.

Was änderte sich 2015 und danach?

2015 veröffentlichte das Institute of Medicine, heute National Academy of Medicine, Kriterien, bei denen PEM verpflichtend ist. Das Komitee schlug außerdem den Namen „Systemic Exertion Intolerance Disease“ vor, der sich aber nicht allgemein durchsetzte.

Auch die NICE-Leitlinie von 2021 stellt die Verschlechterung nach Belastung, Schlafstörung, kognitive Schwierigkeiten und erhebliche Funktionseinschränkung in den Mittelpunkt.

Was bedeutet die WHO-Klassifikation?

In der ICD-11 der Weltgesundheitsorganisation wird „chronic fatigue syndrome“ als Indexbegriff zu „Postviral fatigue syndrome“ im Kapitel „Diseases of the nervous system“ geführt.

Eine ICD-Klassifikation hilft Versorgung, Dokumentation und Statistik. Sie beweist aber nicht, dass ein bestimmter biologischer Mechanismus bereits geklärt ist.

Was bedeutet das für Forschung und schwere Verläufe?

Schwer und sehr schwer Betroffene können in Forschung und Versorgung schwerer erreichbar sein, weil Arzttermine, Untersuchungen oder Studienteilnahme kaum möglich sein können.

Wenn frühere Studien vor allem Menschen einschlossen, die ambulant teilnehmen konnten, kann das die Übertragbarkeit auf schwer Erkrankte begrenzen.

Das nimmst du mit

• ME/CFS ist kein neues Krankheitsbild. Seit Jahrzehnten wurden ähnliche postinfektiöse Erkrankungen unter verschiedenen Namen beschrieben.
• Aus dieser Geschichte entstanden Begriffe wie ME und CFS – und auch unterschiedliche Diagnosekriterien.
• Heute steht stärker im Mittelpunkt, was viele Betroffene als Kern der Erkrankung erleben: deutliche Funktionseinschränkung und eine Verschlechterung nach Belastung, also PEM.