Auf einen Blick
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ME/CFS ist kein neues Krankheitsbild. Seit Jahrzehnten wurden ähnliche postinfektiöse Erkrankungen unter verschiedenen Namen beschrieben.
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Aus dieser Geschichte entstanden Begriffe wie ME und CFS – und auch unterschiedliche Diagnosekriterien.
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Heute steht stärker im Mittelpunkt, was viele Betroffene als Kern der Erkrankung erleben: deutliche Funktionseinschränkung und eine Verschlechterung nach Belastung, also PEM.
Warum gibt es mehrere Namen?
„ME“ steht für myalgische Enzephalomyelitis und wurde in den 1950er-Jahren im Umfeld von Krankheitsausbrüchen verwendet, unter anderem nach dem Royal-Free-Hospital-Ausbruch 1955.
„CFS“ steht für Chronic Fatigue Syndrome. Diese Bezeichnung wurde 1988 von einer US-amerikanischen CDC-Arbeitsgruppe für eine Forschungsdefinition eingeführt.
Beide Begriffe wurden später häufig gemeinsam als ME/CFS verwendet, stammen aber aus unterschiedlichen medizinischen Traditionen.
Warum wurde ME/CFS lange psychologisiert?
Die Geschichte war nicht geradlinig. Psychosoziale Erklärungen prägten über lange Zeit Teile der medizinischen Wahrnehmung und wurden von anderen Fachleuten deutlich kritisiert.
Für viele Betroffene hatte das reale Folgen: Beschwerden wurden nicht ernst genommen oder als psychologisch erklärt. Diese historische Erfahrung erklärt einen Teil des bis heute berichteten Stigmas.
Warum sind ältere Studien oft schwer mit heutigen zu vergleichen?
Ein wichtiger Grund sind unterschiedliche Diagnosekriterien. Die Fukuda-Definition von 1994 verlangte schwere lang anhaltende Fatigue und weitere Symptome, aber PEM war nicht zwingend erforderlich.
Spätere Definitionen wie die Canadian Consensus Criteria von 2003 rückten die Verschlechterung nach Belastung stärker ins Zentrum.
Deshalb kann „ME/CFS“ in älteren und neueren Studien nicht immer exakt dieselbe Patientengruppe bedeuten.
Was änderte sich 2015 und danach?
2015 veröffentlichte das Institute of Medicine, heute National Academy of Medicine, Kriterien, bei denen PEM verpflichtend ist. Das Komitee schlug außerdem den Namen „Systemic Exertion Intolerance Disease“ vor, der sich aber nicht allgemein durchsetzte.
Auch die NICE-Leitlinie von 2021 stellt die Verschlechterung nach Belastung, Schlafstörung, kognitive Schwierigkeiten und erhebliche Funktionseinschränkung in den Mittelpunkt.
Was bedeutet die WHO-Klassifikation?
In der ICD-11 der Weltgesundheitsorganisation wird „chronic fatigue syndrome“ als Indexbegriff zu „Postviral fatigue syndrome“ im Kapitel „Diseases of the nervous system“ geführt.
Eine ICD-Klassifikation hilft Versorgung, Dokumentation und Statistik. Sie beweist aber nicht, dass ein bestimmter biologischer Mechanismus bereits geklärt ist.
Was bedeutet das für Forschung und schwere Verläufe?
Schwer und sehr schwer Betroffene können in Forschung und Versorgung schwerer erreichbar sein, weil Arzttermine, Untersuchungen oder Studienteilnahme kaum möglich sein können.
Wenn frühere Studien vor allem Menschen einschlossen, die ambulant teilnehmen konnten, kann das die Übertragbarkeit auf schwer Erkrankte begrenzen.
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Elara braucht für deine Verlaufsbeobachtung keine historische Einordnung des Krankheitsnamens. Du kannst Symptome, Energie, Aktivitäten, Medikamente, Notizen und Funktionsveränderungen über die Zeit dokumentieren.
Elara entscheidet daraus nicht, welche frühere oder heutige Falldefinition du erfüllst.
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Quellen & Prüfung
Redaktionell geprüft am 18.09.2026
Quellenstand: September 2026. Redaktioneller Evidenzreview abgeschlossen. Eine medizinische Fachprüfung wird nur ausgewiesen, wenn eine konkrete qualifizierte Person mit Profil und Prüfdatum dokumentiert ist. Redaktionelle Standards
- 1.National Academies / Institute of Medicine. Beyond ME/CFS: Redefining an Illness. 2015. In PubMed suchen (öffnet in neuem Tab)
- 2.Holmes GP et al. Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med. 1988. In PubMed suchen (öffnet in neuem Tab)
- 3.Fukuda K et al. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med. 1994. In PubMed suchen (öffnet in neuem Tab)
- 4.Carruthers BM et al. Canadian Consensus Criteria for ME/CFS. 2003. In PubMed suchen (öffnet in neuem Tab)
- 5.NICE Guideline NG206 – ME/CFS: diagnosis and management. 2021. Quelle öffnen (öffnet in neuem Tab)
- 6.WHO – ICD-11 / Chronic fatigue syndrome FAQ. In PubMed suchen (öffnet in neuem Tab)
- 7.CDC – Clinical Overview of ME/CFS; IOM 2015 Diagnostic Criteria. Quelle öffnen (öffnet in neuem Tab)