Symptome, Alltag & Versorgung · Lektion 8 von 11

Neue oder deutlich veränderte Symptome: Wann genauer hinschauen?

ME/CFS schwankt. Trotzdem sollten neue oder deutlich veränderte Beschwerden nicht automatisch als ME/CFS, PEM oder Flare-up eingeordnet werden.

8 Min. · 9 kurze Schritte · Redaktionell geprüft

ME/CFS schwankt – aber nicht alles ist automatisch ME/CFS

NICE beschreibt ME/CFS als fluktuierende Erkrankung. Symptome können sich über Stunden, Tage oder länger verändern. Flare-ups und Relapses gehören zum möglichen Verlauf.

NICE formuliert zugleich klar: Neue Symptome oder eine Veränderung bestehender Symptome sollen beurteilt und untersucht werden. Es soll nicht automatisch angenommen werden, dass sie durch ME/CFS verursacht sind.

Drei Fragen helfen bei der ersten Einordnung

• Was ist anders? Ist ein Symptom komplett neu, deutlich stärker, an einer anderen Stelle oder von anderer Art als sonst?
• Wie entwickelt es sich? War es einmalig, wiederholt es sich, wird es stärker oder hält es länger an als dein übliches Muster?
• Was verändert es funktionell? Kannst du dadurch etwas nicht mehr, was trotz ME/CFS vorher noch möglich war?

„Neu“ kann auch eine deutliche Veränderung eines bekannten Symptoms bedeuten

Nicht nur ein völlig neues Symptom kann relevant sein. Auch ein bekanntes Symptom kann sich so verändern, dass eine erneute medizinische Einordnung sinnvoll ist.

Der entscheidende Punkt ist die Abweichung vom persönlichen bisherigen Muster.

Flare-up, Relapse oder etwas anderes?

Ein Flare-up oder Relapse kann bekannte ME/CFS-Symptome verstärken. Aber wenn etwas neu oder deutlich anders ist, sollte die Bezeichnung „Flare“, „Crash“ oder „PEM“ nicht verhindern, dass eine andere Ursache mitgedacht wird.

Du musst diese Unterscheidung nicht allein treffen. Für die medizinische Einordnung ist eine möglichst konkrete Beschreibung hilfreicher als der Versuch, selbst die Ursache festzulegen.

Was kann ich für ein Arztgespräch festhalten?

• Was genau ist neu oder deutlich verändert?
• Seit wann besteht die Veränderung?
• Ist sie dauerhaft oder kommt sie in Episoden?
• Gab es einen erkennbaren zeitlichen Zusammenhang mit Belastung, Infekt, Medikamentenänderung oder einem anderen Ereignis?
• Was ist funktionell anders als vorher?

Das nimmst du mit

• ME/CFS kann stark schwanken. Trotzdem sollte nicht jede neue oder deutlich veränderte Beschwerde automatisch als Teil von ME/CFS, PEM oder einem Flare-up eingeordnet werden.
• Wenn etwas neu ist, sich anders anfühlt als sonst oder sich deutlich stärker beziehungsweise anhaltender entwickelt, ist die wichtige Frage auch: Muss das medizinisch neu eingeordnet werden?
• Tracking kann den Verlauf sichtbar machen – die medizinische Beurteilung ersetzt es nicht.